Choroba, która zaczyna się od jednego genu
Mukowiscydoza przez lata była uznawana za chorobę śmiertelną. Jeszcze niedawno wielu pacjentów nie dożywało osiemnastych urodzin. Dziś coraz częściej mówi się o niej jako o chorobie przewlekłej, a wszystko dzięki ogromnemu postępowi medycyny.
Prawdziwą rewolucję przyniosły w ostatnich latach tzw. modulatory CFTR – leki przyczynowe, które działają bezpośrednio na uszkodzone białko odpowiedzialne za rozwój choroby. Nie są jednak rozwiązaniem dla wszystkich. Część pacjentów ma mutacje, przy których organizm w ogóle nie wytwarza białka CFTR, dlatego nie ma czego „naprawiać”.
Krystian: pięć lat temu nie mógł wstać z łóżka
Jednym z uczestników biegu był Krystian, który w Zakopanem wystartował już po raz drugi. Dziś ma 29 lat i regularnie biega, choć jeszcze pięć lat temu nie był w stanie samodzielnie podnieść się z łóżka.
Przeszedł przeszczep płuc i, jak sam mówi, jego życie zmieniło się diametralnie. Teraz traktuje bieganie przede wszystkim jako element rehabilitacji i sposób na utrzymanie dobrej kondycji.
Ruch jest dla osób z mukowiscydozą niezwykle ważny. Wspomaga oczyszczanie płuc, poprawia wydolność organizmu i stanowi jeden z elementów codziennej terapii.
Zuzia pobiegła szybciej niż rok temu
Sześcioletnia Zuzia pojawiła się na starcie razem z rodzicami, bratem, dziadkami i przyjaciółmi. Dla dziewczynki był to już drugi udział w Biegu po Oddech – i drugi sukces.
W lipcu minął rok, odkąd rozpoczęła terapię lekami przyczynowymi. Jak opowiada jej mama Paulina, zmiany są ogromne.
Zuzia przestała kaszleć, nie męczy się podczas zabawy, zniknęła uciążliwa wydzielina, a codzienność zaczęła przypominać życie zdrowego dziecka. W tym roku dziewczynka poprawiła swój wynik sprzed roku aż o 17 minut.
Na mecie najważniejszy był jednak medal – prawdziwy medal, którym niewielu przedszkolaków może się pochwalić.
Blisko 800 biegaczy i niemal 40 osób z mukowiscydozą
Skalę zmian w leczeniu mukowiscydozy najlepiej było widać właśnie na trasie biegu. Wśród blisko 800 uczestników znalazło się około 40 osób chorujących na mukowiscydozę – dzieci, młodzież i dorośli będący na różnych etapach leczenia.
Jeszcze kilka lat temu udział wielu z nich w takim wydarzeniu byłby niemożliwy.
Sport jest formą terapii
Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Paweł Smoliński, prywatnie ojciec chorej piętnastolatki, również pobiegł w Zakopanem.
Podkreśla, że aktywność fizyczna jest dziś ważnym elementem leczenia. Chorzy potrzebują ruchu, odpowiedniej diety, fizjoterapii i wzajemnego wsparcia. Zwraca jednak uwagę, że nadal istnieje grupa pacjentów, która z powodów genetycznych nie kwalifikuje się do terapii modulatorami CFTR. Dla nich sport pozostaje jedną z niewielu metod wspomagających codzienne funkcjonowanie.
Justyna Kowalczyk: „Otrzymałam tu bardzo dużo miłości, wsparcia i uśmiechu”
Od pierwszych edycji z wydarzeniem związana jest Justyna Kowalczyk. To właśnie dzięki niej głównym sponsorem biegu został przed laty Santander Consumer Bank, który do dziś wspiera wydarzenie.
Mistrzyni olimpijska przyznaje, że nie angażuje się w Bieg po Oddech dla korzyści.
– Otrzymałam tu bardzo dużo miłości, wsparcia i uśmiechu – mówi, podkreślając, że na przełomie sierpnia i września Zakopane stało się miejscem spotkania jej rodziny, przyjaciół i osób chorujących na mukowiscydozę.
Jej współpraca z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą rozpoczęła się wiele lat temu dzięki kontaktom z rabczańskim oddziałem leczenia mukowiscydozy. Wspomina, że wtedy sytuacja pacjentów w Polsce wyglądała zupełnie inaczej – brakowało odpowiedniej infrastruktury i nowoczesnego leczenia, podczas gdy w innych krajach chorzy żyli znacznie dłużej i lepiej funkcjonowali.
Dziś podkreśla, że największym sukcesem jest postęp nauki i to, że pacjenci mają przed sobą znacznie jaśniejszą przyszłość.
W tym roku biegną także po wsparcie psychologiczne
Tegoroczna edycja Biegu po Oddech miała jeszcze jeden ważny cel. Zbierane środki zostaną przeznaczone na pomoc psychologiczną dla osób chorych na mukowiscydozę oraz ich rodzin.
Justyna Kowalczyk zwraca uwagę, że diagnoza ciężkiej choroby dziecka jest dla rodziców momentem, w którym świat się zatrzymuje. Dlatego obok leczenia i rehabilitacji równie ważne staje się wsparcie psychiczne, pomagające rodzinom odnaleźć się w nowej rzeczywistości i przez lata towarzyszyć choremu w walce o każdy oddech.
Bieg, który zmienia świadomość
Główny sponsor wydarzenia – Santander Consumer Bank – przekazał podczas biegu czek na 15 tysięcy złotych dla kliniki leczenia mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. Przedstawiciele banku przypominają, że według badań jedynie co trzeci Polak wie, czym jest mukowiscydoza.
Dlatego Bieg po Oddech to nie tylko wydarzenie sportowe i charytatywne. To także akcja budowania świadomości o chorobie, która dzięki postępowi medycyny przestała być wyrokiem, ale dla wielu pacjentów nadal pozostaje codzienną, wymagającą walką o zdrowie i normalne życie.
